L’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) et les syndromes post-infectieux apparentés, dont une part importante des Covid longs, touchent plus de deux millions de personnes en France, à tous les âges : enfants, adolescents, adultes, personnes âgées.
Maladie grave, potentiellement mortelle dans ses formes les plus sévères, l’EM/SFC peut conduire à l’extinction quasi complète de la vie quotidienne : personnes alitées, incapables d’aller à l’école, de travailler ou même d’accomplir les gestes essentiels du quotidien.
Malgré cette réalité, il n’existe aucun IHU, aucun centre national, aucun réseau structuré dédié à ces pathologies, et la recherche comme la formation des médecins restent très largement insuffisantes.
Nous demandons donc le vote d’une loi créant un Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) national dédié à l’EM/SFC et aux syndromes post-infectieux, doté d’une dotation initiale de 40 millions d’euros la première année, puis d’une dotation annuelle pérenne de 20 millions d’euros, afin de financer un véritable centre de recherche, de soins et de formation, puissant, outillé et durable, à la hauteur de cet enjeu majeur de santé publique.